UN DÍA CUALQUIERA CON DOLOR CRÓNICO II

El viernes, gasté un 40% de mis fuerzas antes de las 9 de la mañana sin hacer apenas nada. Debería haber cambiado el disco de 45 a 33 r.p.m, o como se dice ahora, pasar a “slowmotion”, pero no era uno de esos días en los que te lo puedas permitir. Me esperaban en Bilbo. Había que tirar de analgésicos y eso supone no poder conducir, así que cogí el tren de las 10:18 para poder llegar a Bilbao a las 12:00. Por suerte, volvíamos a vivir un episodio de “Euskadi tropikal” si no probablemente me hubiera quedado clavada en el asiento del tren, con las articulaciones totalmente cristalizadas. Por suerte,a casi 20 grados como estábamos, no pasó.

Seguía tarareando a Cantizano, “hoy todo va a salirme bien…” ya de mejor humor, un tramadol y un par de parches de lidocaina hacen que se vea todo de otro color. Pero seguía molesta por algo que me habían dicho esa misma mañana: Al despedir a Ana, Su pareja Dani, me preguntó por qué estaba mal, pero no me apetecía nada hablar, tan solo le respondí -“me duele”-, ya se lo explicaría Ana cuando me hubiera ido. Pero entonces, me preguntó directamente: Fibromialgia, ¿No? Y me dio una palmadita de apoyo en el hombro.

Cuando subí al tren, hora y cuarto después, me seguía doliendo el hombro por la “palmadita”. Tan solo me tocó, pero sentía como si el hombro izquierdo pesara más que el derecho, como si su mano siguiera allí posada, impidiendo que olvidará ese instante, ese momento en el que me preguntó, Fibromialgia, ¿No? Como si fuera lo más normal del mundo.

Intenté distraerme y abrí tuiter, respondí un tuit, y me arrepentí. Estaba siendo algo borde con alguien al que no conocía y que no me había hecho nada. Estaba claro que seguía enfadada, molesta, irritada… pero no era por lo que Dani dijo o hizo, sino por lo que se escondía detrás del comentario.

¿Dolor sin causa aparente? Será Fibromialgia. Y punto. Literalmente. Ahí termina todo el seguimiento médico. Años y años dando vueltas de especialista en especialista y uno un buen día pronuncia la palabra mágica: Fibromialgia. Y todo se acaba. Lo siguiente que me dijo mi médico de entonces fue ”yo no puedo hacer nada más por ti” . Literalmente. Y no lo he vuelto a ver. Me preguntó cuánta gente habrá con el sello de “fibromiálgica” estampado en la frente, con un cartel colgado al cuello donde pone “no tratar”.

A la frustración de la mañana le siguió la tristeza, a la tristeza la ira, y a la ira la culpa. A la culpa le seguiría la tristeza en un circulo vicioso sin fin. Había que romperlo cuanto antes… “Hoy va a ser un día grande” … canto entre dientes… “hoy todo va a salirme bien”… y me puse a escribir Un día con dolor crónico I

UN DÍA CUALQUIERA CON DOLOR CRÓNICO I

¿Recordáis aquel anuncio de café de Jaime Cantizano? “Hoy va a ser un día grande, hoy todo va a salirme bien!… “ llevo toda la mañana tarareándola, y no, no me he levantado optimista, es el sarcasmo que me supura por los poros.

Me he despertado antes de que sonara el despertador, me dolía mucho la cadera y no hay postura posible que te permita seguir en la cama sin apoyar la cadera. He intentado levantarme pero estaba demasiado rígida, con todos los músculos contraídos. La experiencia me ha enseñado a intentar relajar mi cuerpo antes de levantarme, si no lo consigo dolerá más y el día empeorará rápidamente, pero no siempre puedo disponer del tiempo necesario. Hoy le he dedicado 12 minutos, demasiado poco. Luego viene la primera duda existencial del día: ¿me ducho o no me ducho? El agua caliente ayuda a relajar la musculatura, dejaré de estar tan agarrotada… pero también estoy demasiado agarrotada para meterme a la ducha, me voy a hacer daño… no tengo tiempo, una ducha estando como estoy hoy me llevará al menos media hora. Decido no hacerlo y empiezo a vestirme, ya me siento mejor, no me cuesta demasiado, incluso me agacho bien para atarme los zapatos.Las niñas colaboran, no dan guerra para vestirse, es viernes, están de buen humor.

Ahora toca peinarse, cojo el cepillo, levanto lo brazos, pero no consigo subirlos hasta la cabeza, me quedo clavada delante del espejo imitando la coreografía de los pajaritos. Es demasiado doloroso. No me cuesta respirar, pero me duele mucho si lo hago profundamente.

Y en ese momento, una hora después de despertarme, no habiendo podido ducharme ni peinarme, me pongo a cantar “ hoy va a ser un día grande..” no quiero quebrarme tan pronto, ni siquiera he llevado a las niñas a la ikastola todavía.. “hoy todo va a salirme bien”…

Llevo a la niña y a la vuelta, veo a Ana, una amiga de las de toda la vida. Me pregunta qué tal. A estas alturas me está costando no echarme a llorar, me imagino la pinta que llevo con ese moño improvisado, y se que me lo pregunta por qué me lo nota, entre amigas se sabe. Así que prefiero no hablar demasiado, solo le contesto “hoy mal” y me voy, si he de quebrarme, prefiero que no sea a la vista de todo el mundo.

Llego a casa y lloro, lloro solo un poco, pero aprieto mucho los dientes. Estoy mucho más enfadada que triste, estoy frustrada. El día ni siquiera a empezado todavía pero necesito descansar. Otra media hora sentada… “hoy va a ser un día grande” canto entre dientes…

Llegará el día mundial contra la Fibromialgia, contra el dolor crónico, el día de las enfermedad es raras… y volveremos a intentar hacernos visibles, pero por mucho que nos vean, ¿sabrán alguna vez como nos sentimos?

VERSATIS: Una herramienta menos en el tratamiento del dolor crónico

El dolor más soportable es el de los demás.

Cervantes

El próximo 1 de noviembre el Versatis, pasa a ser un medicamento sujeto a visado de inspección. El visado de inspección es una medida de control con la que la administración sanitaria verifica la conformidad del tratamiento prescrito con cargo al Sistema Nacional de Salud con las condiciones de utilización autorizadas en la ficha técnica.

En otras palabras: Un médico hace una receta y otro (un inspector que también es médico) decide si esa prescripción es correcta o no, como si el primer médico no fuera capaz de tomar esa decisión por si solo. Al aplicarle el visado de inspección, el versatis solo se podrá recetar en los casos concretos que se describen en la ficha técnica. En cambio si el SNS no es quien financia el tratamiento, el visado no vale para nada. Es claramente una medida de contención del gasto.

¿Para que vale el Versatis?

El Versatis es un parche medicamentoso de lidocaina, un anestésico local. Según su ficha técnica es para neuralgias postherpéticas, es decir, para el alivio sintomático del dolor neuropático asociado a una infección previa por herpes zoster (el virus de la varicela).

Usos fuera de indicación

El uso del versatis se ha extendido rápidamente por todos los servicios relacionados con pacientes con dolor, empezando por las unidades del dolor y servicios de rehabilitación, y hasta urgencias de traumatología. Y aquí está el problema, su perfil de seguridad (apenas tiene efectos secundarios) lo ha puesto de moda, y aunque se empezará utilizando para más tipos de dolor neuropático que el postherpético, (polineuropatía diabética, Fibromialgia…)Hemos llegado a ver recetas de versatis hasta para un esguince de rodilla.

El Comité de evaluación de nuevos medicamentos de Euskadi resumía su informe en una sola frase: “Un buen perfil de seguridad que salva una escasa eficacia.” Esa seguridad es la que ha favorecido tanto la “sobreprescripción” de estos parches.

“La utilización de medicamentos autorizados en condiciones diferentes a las establecidas en su ficha técnica, tendrá carácter excepcional y se limitará a las situaciones en las que se carezca de alternativas terapéuticas autorizadas para un determinado paciente, respetando en su caso las restricciones que se hayan establecido ligadas a la prescripción y/o dispensación del medicamento y el protocolo terapéutico asistencial del centro sanitario. El médico responsable del tratamiento deberá justificar convenientemente en la historia clínica la necesidad del uso del medicamento e informar al paciente de los posibles beneficios y los riesgos potenciales, obteniendo su consentimiento conforme a la Ley 41/2002, de 14 de noviembre.”

Es decir, si el médico cree que excepcionalmente, un paciente puede beneficiarse del tratamiento, sin que haya ninguna alternativa mejor y así se lo explica al paciente, lo puede recetar. (Por ejemplo,un paciente en lista de espera para una intervención).

¿Cuando se aplica el visado?

“El Ministerio de Sanidad y Consumo podrá proceder a la imposición de visado en los siguientes casos:

a) Medicamentos sujetos a la calificación de PRESCRIPCIÓN MÉDICA RESTRINGIDA, entendiendo por tales:
− los medicamentos que, a causa de sus características farmacológicas o por su novedad, o por motivos de salud pública, estén indicados para tratamientos que sólo puedan seguirse en medio hospitalario;
− los medicamentos que se utilicen en el tratamiento de enfermedades que deban ser diagnosticadas en medio hospitalario, o en establecimientos que dispongan de medios de diagnóstico adecuados, aunque la administración y seguimiento pueda realizarse fuera del hospital;− los medicamentos destinados a pacientes ambulatorios, pero cuya utilización pueda producir reacciones adversas muy graves, lo cual requiere, si es preciso, una receta médica extendida por un especialista y una vigilancia especial durante el tratamiento.

b) Medicamentos que, en virtud de decisión motivada y debidamente publicada de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, queden sujetos a reservas singulares, por cuestiones de seguridad o de limitación para
determinados grupos de población de riesgo.

c) Medicamentos para los que se financien únicamente algunas de sus indicaciones terapéuticas o que se aplique una aportación reducida en función del tipo de paciente, de conformidad con lo dispuesto en el Real Decreto 1348/2003, de 31 de octubre, por el que se adapta la clasificación anatómica de medicamentos al sistema de clasificación ATC.”

El versatis no cumple ninguno de estos supuestos para aplicarle el visado de inspección.

Una herramienta menos

Las enfermedades que cursan con dolor crónico, o el dolor en si mismo son un problema difícil de tratar, con muchos factores aún desconocidos. Hay 6 millones de pacientes que sufren dolor crónico no oncológico; me cuesta creer que en ninguno de ellos el uso del versatis fuera de la ficha técnica estuviera totalmente justificado. Me cuesta creer que TODOS los pacientes que hasta ahora tenían prescrito el versatis, lo siguieran usando sin notar ninguna mejoría. Me cuesta creer que pacientes sin neuralgias posteherpéticas, siguieran pagando ese dineral si de verdad no no les paliaba ni un poquito el dolor.

Y es que ahí está el problema, cada caja cuesta 127 euros, que a partir de ahora, la administración no va a financiar.

Fuente: http://www.osakidetza.euskadi.eus

“Menos unidad del dolor” y más bailes de salón

Lo oí en boca de un reumatólogo en un hospital. Luego coincidí con la paciente en la unidad del dolor.  No podía esconder su frustración e indignación, estaba hundida, enfadada y aunque intentaba mantenerse serena, sus respuestas bruscas, cortantes y aquellos ojos rojos revelaban que podía explotar de un momento a otro. ¿Quién tiene más razón, el médico en su consejo o la paciente en su indignación? En mi opinión, ambos.

En psicología es bien conocido el modelo Kübler-Ross, o lo que los de a pie conocemos como las cinco etapas del duelo, descrito por la psiquiatra suizo-estadounidense Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004) en su libro On death and dying, en 1969.  Aunque su obra versa sobre la muerte y el acto de morir, el duelo lo sufren también los que sufren la pérdida del ser querido.  Si extrapolamos el concepto de pérdida al ámbito de las enfermedades crónicas, lo entendemos como la pérdida de la Salud, con el diagnóstico comienzan las fases de duelo del paciente.

Negación: Llega con el diagnóstico, que cae como una bomba. Cuesta aceptar que lo tuyo no tiene cura, que no hay nada (o poco) que puedas hacer. Solemos pedir una segunda opinión, más pruebas, otros especialistas… demorando el tratamiento.

Ira (indiferencia): el ¿por qué a mí? Enfadarse con el médico por no ofrecer un tratamiento o con todo aquel que no te entiende… Frustración, indignación, desconfianza, y la peor de todas, el sentimiento de culpabilidad. El paciente, que bastante tiene ya con lo suyo, puede experimentar la carga de la culpa por sí mismo, o provocado por los que le rodean (algo habrás hecho o algo habrás dejado de hacer). Y lo peor de todo es cuando un médico potencia esa culpa con algún comentario (no haces nada para dejar de estar enfermo), seguro que siempre inconscientemente (quiero creer).

Negociación: Muchos pasarán directamente a la siguiente fase, pero unos cuantos intentarán buscar otras soluciones. Terreno abonado para las pseudociencias, carne de cañón. “Si el médico no me trata, busco a quien lo haga y negocio otros tratamientos”. Naturopatía, Acupuntura, Medicina germanica, Txumarilogía , dieta gluten free, Reflexología o incluso frenología. Algunos funcionaran, el placebo es muy poderoso, pero en todas gastarás dinero y sobre todo tiempo.

Fases del dueloDolor emocional, depresión cuesta abajo y en picado. En el duelo se puede saltar una fase o 2, o hacerlas en otro orden, volver hacia atrás e incluso repetir una fase. Y es aquí donde se queda mucha gente, entre ira y depresión, entre depresión y aceptación, dudando por cuál es el camino como un explorador sin brújula. Si el riesgo de sufrir una depresión en la población sana varía entre el 5 y el 10%, en enfermos crónicos las posibilidades aumentan a un 25 o 30%, aunque estas cifras varían mucho según la fuente consultada.

Aceptación: Se asume la enfermedad y empezamos a adaptarnos a la nueva situación. El Paciente se informa, aprende, se empodera. Se trata de volver a vivir con normalidad, aunque puede que de manera diferente. Hasta aquí un paciente no esta preparado para oír comentarios como “más bailes de salón y menos unidad del dolor”. Es más, según y en qué fase esté el paciente es como meterle un palo entre los radios de la rueda de la bici.

El médico tiene razón, y si la paciente llega hasta la última fase, aprenderá vivir con ello, aprenderá vivir con el dolor, disfrutará de la vida a pesar del dolor… y bailará.

Pero hasta entonces flaco favor le ha hecho con el comentario de marras.

Txertoak badabilz!!!

Nuestra amiga Olatz (@bakiokobotika, https://bakiokobotika.com) ha tenido la amabilidad de traducir el comic “Las vacunas funcionan” al Euskera. El cómic se reproduce aquí con permiso del autor y puede accederse a la versión original en inglés aquí. ¡Esperamos que lo disfrutéis!

a través de Txertoak badabilz (Las vacunas funcionan en Euskera) — Pantomaka

ESCUELA PARA PACIENTES

Hace poco me enteré a través de @tuvidasindolor twitter de un curso sobre cronicidad,pero  atención al juego de palabras; no es un curso de experto en pacientes crónicos, es Curso de paciente experto en enfermedades crónicas  ( Haz clic aquí para ver el curso)

Un curso para pacientes, expertos y no expertos, un curso básico, desde 0, un curso para pacientes, quien les acompaña, quien vive con ellos o simplemente interesados. Un curso con respaldo universitario y encima GRATUITO.clase

Se me abrieron los ojos como platos y quise apuntarme sin mirar siquiera como tenía la agenda. La distancia me lo impidió.

Pero no he dejado de pensar en ello durante los últimos días, no me lo quito de la cabeza. Yo siendo un agente sanitaria, sigo buscando lectura útil entre la bibliografía que utilizan los artículos que leo, “estudio” sobre neurofisiología, psiquiatía, psicología, … intento comprender la percepción del enfermo, sobre todo en el enfermo con dolor. Como le afecta, cual es el problema real en cada uno de los casos (porque todos son diferentes)  y en muchos muchísimos casos, los pacientes están preocupados por su situación, no específicamente por su enfermedad. Intentaré explicarme mejor con un ejemplo, tengo un paciente recién diagnosticado de artritis reumatoide con 35 años. Su única preocupación es: “ si estoy así antes de cumplir 40, que será de mi a los 50?” Esto provoca tal ansiedad que mi mayor preocupación con este paciente es que termine derivando en una depresión. Hoy por hoy su enfermedad está tratada y controlada, pero no tiene cura, es un paciente cronico; Y él está más afectado por el concepto de cronicidad que de la propia enfermedad.

depresion1Y es que cronicidad y depresión van casi siempre de la mano. y en muy pocos casos una depresión se cura solo con un tratamiento farmacológico, es imprescindible la psicoterapia y dado que los Centros de salud mental (CDM) y las Unidades del dolor UD de la sanidad pública están totalmente desbordadas, este tipo de cursos ayudaría al paciente a comprender su enfermedad y a aprender sobre ella, eliminando así la ansiedad y la depresión, problemas que complican la patología ya de por si incomprendida.

Agradezco la iniciativa del curso y creo firmemente que la administración debería de recoger el guante y tomar ejemplo.

Cursos para pacientes crónicos, la información es imprescindible para, y cuando no la obtenemos a través de un sujeto reconocido, se le termina preguntando al doctor Google. Así tenemos enfermos de fibromialgia que se tratan con ralladura de limón, o gente que hace trata la artrosis mezclando listerine com bicarbonato. Para echarse a llorar.

 

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San Blas, plis, plas!

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San Blas cura la garganta al joven que come y no canta.
A veces es dificil responder una pregunta en el mostrador. Responder “correctamente” depende de quién formula la pregunta. Hay quien pregunta por algo que desconoce (lo normal) pero también hay quién pregunta para confirmar lo que ya piensa. A veces aciertan, otras veces no; pero cuando no, hay quien  encima, se enfada.
Entonces repasas tus notas mentales sobre asertividad, respiras profundamente como si la paciencia pudiera entrar por tus fosas nasales y cuentas hasta tres. A menudo no me quedan más opciones que seguir el juego…
-¡Dame algo para este catarro que llevo así ya dos meses!
-¿Dos meses? eso es una barbaridad, ¿Has ido al médico?
Nos tuteamos, ya nos conocemos, y, NO, ni piensa ir. No le preocupa, hace vida normal, solo tiene más tos que de normal.
-Bueno, ¿cuando empezaron estos fríos? Pues desde entonces.
Es decir, dos semanas, no dos meses. Pero no lo digo en alto. Sé que le gusta exagerar. Quiere llevarse “algo”, solo tengo que acertar el qué.
-A ver, ¿que es lo que más te molesta? la tos, rinitis, dolor…
-la tos, que no se quita con nada!
-tome este jarabe…
-de ese  ya me he tomado tres botes y no me han hecho nada.
¿tres? tiene que ir al médico inmediatamente, puede estar sufriendo un intoxicación. Pero tampoco lo digo en alto, se que mi sarcasmo no aportará nada bueno.
-y no me des nada para chupar que tampoco me hace nada!
No quiero preguntarle que es lo que quiere, porque se que me va ha pedir Bronquidiazina, por alguna extraña razón lo adora, pero no puede ser, img_0594y menos sin receta…
-¿has pensado en dejar de fumar, al menos, mientras estés enferm@?
Sabe que lo sé, le he visto fumando antes de entrar. Sabe que tengo razón y se que no lo va a reconocer, si dejara de fumar esa tos desaparecería. Pero no es lo que quiere oir. Se ha molestado, se lo noto. Le termino dando un spray para calmar la garganta, por lo menos le hidratará la mucosa faríngea para contrarrestar de alguna manera el efecto del tabaco…
Al día siguiente vuelve, quiere revancha…
Yo, como buena bermeotarra, llevo la cinta de San Blas. San Blas debió de ser un médico armenio que salvó la vida de un niño que se ahogaba con una espina de pescado (lo he mirado en la wikipedia, si no es así, avisadles) y ahora es el patrón de los otorrinolaringólogos. Aquí nos ponemos un cordón bendecido al cuello, y eso nos “protege” de todo tipo de dolencias relacionadas con mocos y tos. Bueno, a los que se hayan vacunado de la gripe, sí; a los demás, solo si se portan bien (y no fuman;))
volviendo a lo de la revancha…
-¿no tienes más cordones de esos para la tos? ¿o eso es sólo para ti?
La pena es que no pueda explicaros su tono de reproche, sus ganas de ganar la discusión,  de tener la última palabra… Y si hubiera reaccionado, quizá no le hubiera dado ese placer; pero no me dio opción. Entró, vociferó y salió victorios@, con una sonrisa de boca a boca. Y yo me callé, también sonreí; nos conocemos. Esta se la guardo.
Volveré a ser como Pepito Grillo cuando vuelvas con esa afonía tan tuya.
¡Deja de fumar!
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